Vincent – jeden ze dvou

Náš syn Vincent je jeden ze dvou lidí v České republice, který se narodil s velmi vzácným onemocněním – letální encefalopatií. Trpí silnou epilepsií, užívá mnoho léků, je krmen sondou do žaludku a vůbec se nehýbe. Lék na jeho nemoc zatím neexistuje. Je to onemocnění progresivní a v tuhle chvíli už je Vincík v paliativní péči.
Hodně času jsme si odžili v nemocnici a díky skvělému týmů lékařů máme možnost pokračovat doma. To samozřejmě vyžaduje nepřetržitou, celodenní péči. Jsme pořád v pohotovosti. Čím je náš chlapeček starší, tím je to samozřejmě pro nás fyzicky náročnější. Snažíme se o to, aby zažíval co nejpěknější chvilky.
Pro nás pro rodiče je velmi bolestné, že naše dítě nebude dlouho žít. Dlouho jsme si namlouvali, že všechno bude v pořádku. Postupem času jsme pochopili… Často jsem plakala, propadala zoufalství: Ustojíme to jako manželé? Zvládneme to finančně, mentálně a fyzicky? Nevrátím se do práce? Manžel byl od začátku ve všem se mnou, pomáhal, držel mě nad vodou, dával mi prostor vydechnout. Drželi jsme se naděje, ale zhoršení Vincentova zdravotního stavu a boj o jeho život nás donutil uvědomit si, že už nic nebude, jak jsme si vysnili. I s tím jsme se naučili žít, vděční za každý den. Nejde to ale bez pomoci.
Raná péče nám začala pomáhat od prvního okamžiku, je v tom s námi. Poradkyně jezdí k nám domů, sleduje vývoj Vincenta, bere v potaz jeho zdravotní stav. Umožňuje nám zažívat společnou radost v komfortu domácího prostředí. Je pro nás oporou v psychicky náročných situacích, předává kontakty na další služby, které nám pomohou odlehčit. Můžeme se na ni kdykoliv obrátit s prosbou o informace, které potřebujeme. Jsme rádi, že na tak těžkou situaci nejsme sami. Snažíme se každý den s naším synem radovat z maličkostí a prožít ho společně s láskou.