Příběh Nelinky
Nelinka se narodila jako zdravé miminko. Na první pohled však bylo patrné, že je něčím odlišná, měla úplně bílé vlásky. Postupně jsme si začali všímat dalších zvláštností. Byla čím dál více citlivá na světlo, procházky venku proplakala a jevila se jako stále nespokojené a plačící miminko. Až s odstupem času jsme zjistili, že to bylo z důvodu velké světloplachosti a přecitlivělosti na světlo, slunce a další světelné podněty.
Zhruba ve 3 měsících věku jsme si všimli neobvyklých kmitajících pohybů jejích očí, zabarvení očí do červena a také toho, že se nedokáže svým zrakem zaměřit na daný podnět. Vždy uhýbala pohledem jiným směrem. Protože se nám stále její vývoj zraku nezdál obvyklý, navštívili jsme očního lékaře v Dětské nemocnici. Po vyšetření zraku nám byla sdělena diagnóza – Okulokutánní albinismus. Znamená to, že nedostatek pigmentu se objevuje nejen v očích, ale i ve vlasech a na kůži. S touto diagnózou je také spojen Nystagmus – kmitavé pohyby očí a následně byl také zjištěn Astigmatismus – vada, způsobující nepřesné zaostření světla na sítnici.
Po prvotním šoku jsme si začali hledat na internetu podrobnější informace, zkušenosti a příběhy dětí se stejnou diagnózou. To vše nám pomohlo se s danou situací vyrovnat. V nejtěžších momentech byly také největší oporou naše rodiny.
Na základě těchto diagnóz nám bylo doporučeno kontaktovat Středisko rané péče SPRP Brno, u kterého jsme v péči. Snažíme se s jejich pomocí stimulovat zrak, upravovat prostředí a pomáhat Nelince co nejvíce při pobytu venku, což jí zejména v létě činilo největší problémy. Do roku věku se vývoj zraku nijak neřešil, jen se muselo upravit prostředí, ve kterém se Nelinka pohybovala nejčastěji (odstranění překážek, používat jiné hračky, stimulovat zrak apod.) a její běžné fungování (časté tlumení světla venku i doma).
Největší výhodu ve službách rané péče vidíme v tom, že nám pomáhají pracovat se zrakem naší dcery, pochopit blíže její handicap a také to, že po konzultacích si můžeme vyzkoušené hračky vypůjčit a cvičit tak její zrak neustále. V naši poradkyni máme plnou důvěru, můžeme se na ni obrátit s jakýmkoliv dotazem, problémem či připomínkou. A to je k nezaplacení. Velkou výhodou je také to, že se můžeme setkávat i s ostatními rodinami v rámci akcí pořádaných ranou péči. Člověk hned ví, že na všechno není sám.
Nelinka se snaží „pochopit“ svůj handicap a naučit se s ním žít. Učíme ji správně používat daný typ brýlí, vždy se namazat opalovacím krémem, nosit pokrývku hlavy a vše, co s albinismem souvisí. Ale ve výsledku my neučíme ji, to ona učí nás. Někdy je zrakové vnímání úplně odlišné i v naprostých maličkostech.
Nelinka, Nikola a Lukáš Binderovi