„Ranou péči nám nabízeli již v nemocnici na novorozenecké JIP, když se Šimonek a Jozífek narodili. Chvíli mi trvalo, než jsem je oslovila. Nevěděla jsem, jak to všechno vlastně bude. Ještě v nemocnici podstoupil Šimonek operace očí, a to za 5 minut 12. Následně se objevil...

„Já sama jsem jako dítě měla těžké zrakové potíže. Neměla jsem ideální péči a bohužel se o můj zrak nepostarali včas tak, abych měla kvalitnější vidění. Proto nyní bojuji za to, aby naše dcera Sofi měla péči a přístup lepší. A základě vlastní...

Nemám ráda slovo zázrak. Myslím, že se používá příliš často. Přesto nebo možná právě proto máme jeden doma. Zázrak jménem Maxmilián. Maxík se narodil akutním císařským řezem přesně 3 měsíce před očekávaným termínem porodu. Do dvacátého týdne probíhalo těhoten...

Natálka se narodila v době přísných covidových opatření, manžel mohl být pouze u porodu. V porodnici všechna prvotní vyšetření dopadla na výbornou, i vyšetření oček. Všimla jsem si sice, že má tečky v očkách, ale v obou očkách byly stejné a&...

O synově těžkém zrakovém postižení jsme v průběhu těhotenství vůbec netušili a nic mu dopředu nenasvědčovalo. A najednou se nám narodilo miminko, které jedno oko prakticky nemá a na to druhé nevidí. Vrozená vývojová vada obou očí byla natolik vážná, �...

Šťastná rodina s dvojčátky…? Naše holčičky sice vypadají jako dvojčata, ale ve skutečnosti je jedna z nich skoro o dva roky starší a má doma vedle krabice s pomůckami z rané péče šanon plný lékařských zpráv. Mladší dcera je díkybohu zdravá, ale jako sourozenec tak...

Tomášek je prostřední ze tří dětí. Má mladší a starší sestřičku. Narodil se jako zdravé miminko a nic se nezdálo být v nepořádku. Od půl roku jsme si začali všímat odlišností. Tomášek absolutně nenavazoval oční kontakt, nereagoval na oslovení, zavolán�...

Jsme velká rodina, máme 3 děti. Nejstarší Theodor má 7 let, prostřední Stellinka 5 let a nejmladší Luděk má 2 roky. Stellinka trpí velmi vzácnou poruchou trisomie 9. chromozomu v mozaice. Jedná se o poruchu, která je nesmírně vzácná. Na celém světě se s ní potýká jen...

Náš syn Vincent je jeden ze dvou lidí v České republice, který se narodil s velmi vzácným onemocněním – letální encefalopatií. Trpí silnou epilepsií, užívá mnoho léků, je krmen sondou do žaludku a vůbec se nehýbe. Lék na jeho nemoc zatím neexistuje. Je to onemocnění...