Zkušenosti z pomoci rodinám dětí s postižením z Ukrajiny

Mezi uprchlíky k nám dorazily i rodiny dětí s postižením. Jestli je úprk z vlasti kritickým životním zážitkem, je úprk před bombardováním s dítětem s postižením v náručí scénou z utopistického románu.

Některé rodiny přijely s dětmi s autismem na začátku války, protože vyhodnotily, že pobyt v krytu se spoustou lidí, omezeným pohybem a hlukem padajících bomb jejich dítě uvede do jednoho dlouhodobého stavu děsu a takzvaného meltdownu.

Jiné rodiny opustily Ukrajinu až v době, kdy jim v rozstříleném městě docházely léky a nebyla dostupná zdravotní péče pro jejich vážně nemocné dítě. Hrozilo, že dítě zemře nedostatkem péče nebo výbuchem bomby. Cesta z pekla ven tak byla hrozivým výběrem mezi nevyhnutelným a rizikovým. Nikdo z rodičů nechce stát před takovou volbou.

V Čechách se ocitli po různých útrapách a často bez jakýchkoli prostředků.

• I pro osoby s dobrým vzděláním je hodně těžké zorientovat se v možnostech českého zdravotnictví či sociální pomoci.
• Nestačí předat letáček s telefonním číslem, kde se jim dostane pomoci.
• Potřebují „průvodce“. Někoho, kdo je doprovodí, zavolá, někoho, kdo ví, kam se obrátit o pomoc.
• Zdravotnictví na Ukrajině funguje jinak. Například neexistuje dělení léků na předpis a volně prodejných léků. Rodiny se tak diví, že některé své léky tady volně nekoupí. Termíny u specialistů jsou ale otázkou týdnů či měsíců, což je často problém. Akutní věci lze řešit na zdravotnických UA pointech. Ale některé léky, třeba antiepileptika, předepíše neurolog, až když dítě pozná a provede vyšetření. Také se někdy těžko hledají ekvivalenty k ukrajinským medikacím.
• Uprchlíci mají za sebou mnoho traumat, nejistot a hrůz. V tento moment nezvládají psychickou zátěž v podobě jakýchkoli změn. Přestože česká medicína nabízí mnohdy komfortnější, modernější nebo prostě jen trochu jiné řešení obtíží, naráží to na obrovskou nedůvěru. Rodiče nejsou nevděční, jen prostě už další „změnu“ nezvládají. Výměna trachey za jednodušší, změna velikosti kanyly nebo jen jiného laxativa je prostě náročná situace. Stejně tak třeba diabetická pumpa.
• Neměňte rodinám nic, co není nezbytné a vyžádané. Zajištění všech pomůcek, tak jak jsou zvyklé české rodiny dětí s postižením… pohodlného rehabilitačního kočárku, polohovací židličky na krmení, lehátka do vany na koupel… To vše počká. Neděste se prvotního odmítání ukrajinskou rodinou.
• Autosedačky! Ne všude na Ukrajině jsou zvykem. Oboustranný kulturní šok nad „nutností“ dětské autosedačky.
• Bezplatné léky a léky na předpis stejně jako dětské plínky zdarma v lékárně (pro děti s postižením nad 3 roky) musíte dobře vysvětlit.
• Některé (speciální) školy na Ukrajině stále ještě dokážou poskytovat vzdělávání online (s přerušením při bombardování). Klobouk dolů učitelům. Pro výuku je dobré k českým notebookům pořídit klávesnici s cyrilicí.
• Na Ukrajině děti s postižením pobírají invalidní důchod. Dávku, která je něco jako náš příspěvek na péči. Nárok jim většinou platí 2 roky. Komu bohužel končí uznané období v těchto dnech, o příspěvek přichází. Může to být citelná ztráta v rodinném rozpočtu.
• Pokud je to možné, podpořte rodinu v získání lékařské dokumentace. Pokud ještě stojí dům a někdo může nafotit poslední lékařské zprávy a poslat rodině na mobil, velmi to usnadní orientaci českým lékařům.
• Dokumentaci potřebují i děti s postižením při zařazení do českých speciálních škol. Podmínkou totiž je vyjádření speciálně pedagogických center nebo psychologických poraden. Ty vychází při diagnostice i z lékařských zpráv a udělených diagnóz.
• Ukazuje se, že neexistuje jednotný ukrajinský systém označení aut – tzv. „parkovacích kartiček“. Nemají klasický znak „vozíčkáře“, a přesto je pro rodiny dětí se závažným postižením auto často nezbytný prostředek. Pro parkování v zónách, kde rodina bydlí, se osvědčilo zajít na radnici či obecní úřad a dohodnout individuální podmínky. Vedení města pak informuje strážníky a policii, že vydalo povolení k parkování – např. lísteček s razítkem.
• Uprchlíci s vízy ochrany mají dle rozhodnutí vlády plný přístup k sociálním službám ČR. Síťujte, spolupracujte.
• Nabízejte a ptejte se, ale nenaléhejte… můžete vytvářet větší stres.