Kubíkův příběh

Když jsme se dozvěděli, že čekáme třetí miminko, první co mně napadlo, bylo, že si to těhotenství tentokrát maximálně užiju. Vím přece přesně co mě (nás) čeká a tak mě nic nezaskočí a bude to paráda. Paráda to byla, děti se těšily na miminko a my s manželem také. Jezdili jsme na výlety, užívali léta a vše klapalo, jak má.

Jediné co mě drželo, byly dvě starší děti, pro které musel člověk fungovat       

Druhý velký UTZ v 21tt dopadl naprosto v pořádku. Byl nám potvrzen chlapeček a my jsme společně s dětmi vybrali jméno Kubík. Následovala další běžná kontrola u gynekologa v 25tt. Připadalo mi, že pan doktor dělá vyšetření ultrazvukem podezřele dlouho, když mi po nějaké době oznámil, že se mu nález nezdá v pořádku. Znovu pročítal zprávu z velkého UTZ a oznámil mi, že miminko je téměř bez plodové vody a navíc velikostně neodpovídá týdnu těhotenství tedy růstová restrikce asi 14 dnů. Byl pátek a nejbližší možný termín kontroly u specialisty na prenatální diagnostiku byl až v úterý. Ta doba se zdála nekonečná, střídaly se u nás pocity zoufalství s pocity, že to přece musí dobře dopadnout. Závěr vyšetření u specialisty byl tumor v zadní jámě lební, tedy jinými slovy nádor v zadním mozečku. V tu chvíli se mi zatmělo.

Bylo nám řečeno, že nádor musel vyrůst velice rychle, jelikož na poslední kontrole přítomen nebyl a že se miminko určitě živé nenarodí, že nemáme naději. Hned další den jsme absolvovali odběr plodové vody v Centru prenatální diagnostiky a byli jsme objednáni na magnetickou rezonanci hlavičky miminka.

Těžko lze slovy vyjádřit, jak šílené a bezvýchodné to bylo. Cítit pohyby miminka, které se nemá narodit, je naprosto strašné. Jediné co mě drželo, byly dvě starší děti, pro které musel člověk fungovat.

Náš bojovník to nevzdal!

Termín na magnetickou rezonanci jsme dostali až za 14 dní a výsledky z ní měly být až za dalších 10 dní. Po třech týdnech hrůzy jsme jeli do Centra prenatální diagnostiky pro výsledky. Bylo nám řečeno, že se nejedná o nádor, ale nejpravděpodobněji o posthemoragické změny v zadním mozečku. Došlo tedy pravděpodobně ke krvácení v zadním mozečku a následkem jsou dva cystické útvary. Pan doktor udělal kontrolní ultrazvuk a s velkým překvapením zjistil, že nejenže se vrátila plodová voda v obvyklém množství, ale Kubíček začal znovu růst, téměř dohnal růstovou restrikci a obě cysty se výrazně zmenšily. Byl to opět naprostý šok, nikdo nic takového nečekal.

Domů jsme jeli s nadějí a obrovskou vděčností, že to ten náš bojovník nevzdal. Následovaly časté kontroly v Centru prenatální diagnostiky a nakonec plánovaný císařský řez ve Fakultní nemocnici Olomouc v 39týdnu těhotenství. Kubíček se narodil týden po Vánocích, s běžnými mírami 50cm a 3110g. Všechna běžná vyšetření po porodu dopadla dobře, jen na ultrazvuku hlavičky byly stále viditelné zbytky cystických útvarů. Nikdo nám však nedokázal říct, zda to, co v těhotenství proběhlo, bude mít na vývoj Kubíka vliv. Zadní mozeček je centrum koordinace pohybu, rovnováhy těla a orientace v prostoru. Při porušení funkce zadního mozečku může dojít k hypotomii svalů a neschopnosti udržet rovnováhu. Dostali jsme žádanku na dětskou neurologii, k další kontrole Kubíkova vývoje. Kubík se měl čile k světu, ale my se neustále strachovali, abychom něco nezanedbali. Na neonatologii nám bylo lékařem doporučeno kontaktovat Společnost pro ranou péči, pobočku pro zrak v Olomouci. 

Do života nám vstoupila raná péče

Tehdy nám do života vstoupila raná péče. Když byly Kubíčkovi 4 měsíce, podstoupili jsme funkční vyšetření zraku se závěrem, že jeho zrakové vnímání je na úrovni daného věku, pouze na pravém oku a levé oko má snížené zrakové funkce a dovednosti. Naše poradkyně Petra nám dala spoustu cenných rad, jak Kubíčkovi oči stimulovat a jak s ním efektivně pracovat.

Na dalších rehabilitacích i u neurologa nebyl nalezen problém, a oba specialisté se shodli, že Kubíkův psychomotorický vývoj je úměrný věku. Dále za námi dojížděla poradkyně z rané péče a pomáhala nám nejen se stimulací Kubíčkova zraku, ale i velice lidským a milým přístupem nám pomáhala, a stále pomáhá podporovat Kubíčkův celkový vývoj.

Když bylo Kubíkovi 7 měsíců, absolvoval vyšetření na oční klinice se závěrem „strabismus“, tedy šilhání, čehož jsme si všimli již dříve. Kubík dostal brýle s korekcí a termín další kontroly. Velice si cením rad poradkyně z rané péče, která mi vše skvěle vysvětlila, doporučila další postup a ukázala způsoby, jak zrak opět stimulovat, protože nic takového jsme se bohužel na oční klinice nedozvěděli. Nebýt včasného kontaktu na ranou péči od lékaře na neonatologii a systematické a odborné podpory naší poradkyně Petry z rané péče, byli bychom zcela ztraceni.

Nyní má Kubíček 16 měsíců. Již samostatně chodí, všemu, co mu říkáme, skvěle rozumí, lumpačí se svými sourozenci a ovládá několik málo slovíček a umí spousty zvuků. Rozumí legraci a často se tak směje, až z toho škytá. Miluje knížky, zvířata, kytičky, koupání (hlavně cákání) a tančení. Je to velice bystrý chlapeček s obrovskou trpělivostí. Nebýt toho, co se nám během těhotenství přihodilo a nebýt strabismu, nenapadlo by mě, že by mohl být ve vývoji Kubíka nějaký problém. Věřím, že oči se nám podaří, hlavně díky naší skvělé poradkyni, posunout na co nejlepší úroveň a že bude Kubíček žít zcela normální a běžný život bez omezení.

Nikdy nepřestaneme děkovat, že tu s námi ten malý zázrak je a že o svůj život tak bojoval.

Děkujeme Nadaci ČEZ za finanční podporu, díky níž je možné realizovat propagaci a realizaci projektu „Neonatologie“ jehož cílem je zajistit včasnou podporu potřebným rodinám.