Jak to vidí rodiny
Až v rané péči nám došlo, že kromě pohybových schopností bychom u Aničky měli začít rozvíjet také její smysly a vnímání. Naprosto nás okouzlily všechny ty hračky a zdánlivě nepotřebné věci, které se k tomu daly využít. A toto nás naučili právě lidé z rané péče. Ukázali nám, co všechno je pro Aničku dobré, abychom z ní vydolovali veškerý zbylý potenciál.
Každá návštěva poradkyně rané péče byla vždy velkým přínosem nejenom pro Kubu, ale pro celou rodinu. Postupně jsem v poradkyni našla vrbu, které se mohu svěřit i s osobními problémy.
Chci poděkovat rané péči za to, že mě přijali a že mi tak moc pomohli, když už jsem byla úplně na dně. Děkuji za to, že jsem se naučila komunikovat s okolím, s přáteli, a hlavně že už dokážu rodině vysvětlit, co se děje mému synovi. Děkuji, že jste nás vrátili do života a pomohli nám bojovat.
Poté, co jsme ranou péči kontaktovali, začala k nám domů dojíždět poradkyně. Sedly jsme si spolu od začátku. Je pro nás bez nadsázky nejdůležitějším člověkem, co se hendikepu Evičky týká. Bez ní, respektive bez služby rané péče, bychom byli vysloveně v pasti. Spoustu věcí si samozřejmě dokážu najít, vyhledat, domyslet, ale pořád jsou věci, které bez praxe a zkušeností získat nejdou. Tím pádem je pro mě zkušená poradkyně ten nejrelevantnější zdroj informací a podpory, který můžu mít. Zároveň vidím, jak dokáže s Evičkou pracovat. Umí jí zaujmout na první dobrou, tuší dopředu, jaké reakce můžou nastat, a vlastně ji nic nepřekvapí. Poradkyně je pro mě důležitá i v tom, že jí můžu svěřit cokoli, co se Evičky týká, a vím, že jsou mé obavy, pocity v bezpečí. Vím, že mě neodsoudí, ale nabídne vždy nějakou pomoc, radu…
Všem rodinám, které se v podobné situaci ocitnou, bych přála, aby je to nedostalo jako rodinu na kolena. Protože si myslím, že k tomu není důvod. Že všechno má řešení, a nakonec i barvy:-) A že dítě potřebuje hlavně fungující zázemí. Přeji, aby rodiče táhli za jeden provaz, aby se kvůli dítěti s postižením nestranili lidí. Doporučuji kontaktovat ranou péči proto, že přináší do rodin obrovskou podporu a klid. Dává informace, které rodiny nedostanou ani od lékařů, ani od učitelů. Konkrétně pro nás je to TOP služba, ale těžko se to popisuje, dokud to člověk nezažije napřímo.
Před narozením T. jsme nevěděli nic a poté, při diagnóze, jsme od lékařů dostali jen samé negativní zprávy a špatnou prognózu. Uvítala bych, kdybych dostala informace co nejdříve, hned s diagnózou, aby lékařka zdůraznila velký přínos rané péče. Dostala jsem jen informace o tom, co je špatně, ale nic o tom, co můžeme dělat. Chyběla nám podpora v tom, že se T. bude vyvíjet, že na tom budeme pracovat.
Když čekáte příchod prvního dítěte do rodiny, automaticky očekáváte, že všechno bude skvělé. Bohužel dva měsíce po narození se u Lukáška zjistilo, že nevidí. Pro celou rodinu to byl obrovský šok. Naštěstí do našeho života tehdy vstoupila raná péče a naučila nás s Lukym pracovat.
O rané péči jsme se dozvěděli hned v porodnici. A jsem za to vděčná. Začátky byly totiž opravdu krušné. Hrozně jsme se o Toníka báli, nevěděli jsme, co bude dál, jak to všechno zvládneme. Raná péče nám dala informace na míru naší situaci, ukázali nám, jak se synem komunikovat, jak na něj reagovat, jak zvládat náročné situace.
Bydlíme v malé vesnici celkem daleko od města. Je obrovskou pomocí, že poradkyně rané péče jezdí k nám domů. Už jsme s Lucinkou absolvovali tolik různých vyšetření, že se to nedá spočítat. Pořád musíme někam jezdit. Navíc musíme s Luckou cvičit čtyřikrát denně, den co den. No jo, než ale malou svléknete, zacvičíte, obléknete, musíte ji utišit, pokud pláče, tak jsou to ve výsledku tři hodiny denně. Musím také někdy uvařit, uklidit, vlastně nemám čas si s Lucinkou normálně pohrát. Poradkyně rané péče přijede za námi v čase, který vyhovuje Lucčině režimu. Jsem za to vděčná.
Je to již 3, 5 roku, co jsme začali spolupracovat s ranou péčí. Poradkyně rané péče k nám dochází jednou za měsíc. Vždycky od ní dostáváme nové podněty, materiály a hračky k zapůjčení, se kterými si hrajeme a pracujeme. Poradkyně nám pomáhá v mnoha oblastech: jak postupně Jonáška rozvíjet, s kým spolupracovat, na koho se obrátit v různých situacích, jak mu více rozumět, jak ho připravit na nástup do školy, ulehčit mu orientaci v režimu dne a upravit mu prostředí tak, aby pro něj bylo srozumitelné. Velice si vážím na rané péči podpory, kterou jsme od ní dostali a zkušeností poradkyně s dětmi se speciálními potřebami. Pokud cítíte, že potřebujete s vaším dítětem pomoci, neváhejte se obrátit na tuto službu.
Informace o Markově zdravotním stavu, prognóze do budoucna a možnostech léčby se k nám dostávaly postupně. Nebylo pro nás vůbec jednoduché se v celé situaci zorientovat. Kromě informací chyběly tolik potřebné síly pro překonání prvních překážek, adaptaci na nový stav a vyhledání spřízněných kamarádů. Každá podaná ruka byla vítaná a vztahy vzniklé touto cestou jsou dosud velmi pevné. Vedle rodiny jsme podporu tak trochu nejistě hledali i u dalších odborníků a organizací. Jednou z nich byla Společnost pro ranou péči. Kontaktovali jsme je v době, kdy Mareček oslavil první narozeniny. Náhodně poskytnutý kontakt se ukázal být trefou do černého. Najednou jsme v tom nebyli sami a měli jsme možnost podělit se o starosti, obavy, ale i malé pokroky a radosti. Z moře bezradnosti jsme se začali ubírat řekou optimismu a smysluplných řešení jednotlivých problémů.