Maxmilián

Nemám ráda slovo zázrak. Myslím, že se používá příliš často. Přesto nebo možná právě proto máme jeden doma. Zázrak jménem Maxmilián.

Maxík se narodil akutním císařským řezem přesně 3 měsíce před očekávaným termínem porodu. Do dvacátého týdne probíhalo těhotenství bez komplikací a nic nenaznačovalo, že by náš třetí chlapeček měl přijít na svět za dramatičtějších okolností než jeho starší bráškové. Na preventivním screeningu se ale zdál o něco menší, a proto jsme byli pozváni na opakované kontroly a měření plodu. Od té doby již Maxík téměř nevyrostl a poslední odhad 460 g překonal jen nepatrně. Nakonec se náš drobeček narodil s váhou 490 g a měřil 26 cm. Právem si tak vysloužil přezdívku miniMax. Ta se k němu ostatně hodí dodnes, jelikož ve dvou letech ještě nepřekonal hranici 7 kg.

Maxův poporodní stav byl podle očekávání kritický. Tři týdny byl připojený na umělou plicní ventilaci, hrozilo nasazení léků na uzavření dučeje, zhubl na 420 g, neustále přestával dýchat, potýkal se s krvácením do mozku. Nikdo netušil, co přinese další den. Přesto jsme zažívali od prvního dne i krásné chvíle. Hodiny a hodiny klokánkování, ošetřování, mytí a přebalování těch nejmenších plenek na světě mi dávaly alespoň částečně pocit, že mám v péči o něj svou roli a mohu být nějak užitečná.

S postupujícím časem přicházely další a další komplikace, nejvíce ale Maxe trápily oči, dýchání a přibývání na váze. I přes časté kontroly očními lékaři se u něj rozvinula závažná retinopatie a bylo třeba přistoupit k zákroku, při němž mu byla do obou očí aplikována látka Lucentis. U nedonošených dětí se jedná o poměrně častý a úspěšný zákrok. Maxík si ale zase jednou vytáhl černého Petra a po operaci se vyskytly komplikace. Jedna z cév bohužel po zákroku praskla, a tím mu nakrvácelo do pravého oka. Následovaly každodenní kontroly a čekání, jestli se krev sama vstřebá, aby bylo možné říct, zda v důsledku krvácení došlo k odchlípení sítnice, a tím pádem i ztrátě zraku. Mezi tím se ani levé oko nevyvíjelo tak, jak by mělo, a byla naplánována laserová operace. Za další dva týdny se opakovala aplikace Lucentisu a následoval plánovaný převoz do Motola, kde se pokusili odsát nahromaděnou krev a podle nálezu případně oko zachránit, ale poškození již bylo nevratné.

Museli jsme se tak smířit s tím, že náš chlapeček na jedno oko neuvidí a zároveň doufat, že na druhém oku bude zachována co největší funkce. Celkem Max absolvoval pět očních zákroků. K velkému zrakovému hendikepu se přidala středně těžká nedoslýchavost, lehká forma DMO a hypotyreóza, a tak jsme si téměř pět měsíců po porodu vezli domů miminko, jehož budoucnost byla velmi nejistá. Snažili jsme se co nejvíce cvičit, rehabilitovat, stimulovat všechny jeho smysly. Dlouho na nás nijak nereagoval a ve všem zaostával i oproti korigovanému věku a byly dny, kdy jsme propadali beznaději.

Naštěstí jsme na to nebyli a nejsme sami. Již během hospitalizace na neonatologii, v době, kdy jsme teprve začínali tušit první problémy s očky, za námi začala docházet poradkyně ze Společnosti pro ranou péči v Českých Budějovicích. Téměř dva roky za námi pravidelně jezdí s taškou pečlivě vybraných pomůcek pro Maxíka a radami a slovy podpory pro nás, rodiče. Jsem si jistá, že bez této spolupráce by Max nedokázal ve svém dosavadním vývoji dojít tak daleko a my bychom se cítili mnohem ztracenější. Přímo na pobočce jsme si navíc mohli vyzkoušet i canisterapii a muzikoterapii. Nedávno jsme se také zúčastnili kurzu pro rodiče s dětmi, kde pro nás celý kolektiv připravil pestrý, smysluplný program, a zároveň jsme se setkali s jinými rodinami dětí s hendikepem a mohli si tak vyměnit rady a zkušenosti.

Všechny tyto podněty a aktivity Maxíka motivují a stimulují k dalšímu vývoji. Z dítěte, které reagovalo jen na světlo, se přes světelné a zvukové hračky alespoň na krátkou vzdálenost rozkoukal natolik, že sbírá ze země smítka, třídí věci podle barev a vhazuje tvary do vkládačky. Leze po čtyřech, obchází nábytek a používá první slova. Miluje hudbu a má ten nejkrásnější smích na světě. Moc rád se učí nové věci a umí být neuvěřitelně trpělivý. Nosí brýle i sluchadla a moc mu sluší. Pomalu se učí první lumpárny od brášků a roste z nich báječná trojka kamarádů. Naučil nás být trpělivější, pokornější, radovat se z maličkostí. Přivedl nám do života spoustu úžasných lidí, které bychom jinak nepotkali. Zároveň denně bojujeme s jídlem, pícháme mu růstový hormon, navštěvujeme desítku specialistů a terapeutů, čeká ho spousta rehabilitací a cvičení. Pořád nevíme, jaká bude jeho budoucnost, ale už se jí tolik nebojíme. Protože jestli to někdo zvládne, je to náš miniMax.